Restaurant Les Editeurs

4, carrefour de l’Odéon

75006 PARIS

QUELLE PRIORITÉ POLITIQUE POUR LES MALADIES RARES LORS DES CINQ PROCHAINES ANNÉES ?

 

GRANDS TEMOINS

Madame Anne-Sophie LAPOINTE

Membre du Conseil d’Administration d’Eurordis, Co-pilote de l’axe 4 du Plan National Maladies Rares 3

Monsieur Jean-Louis TOURAINE

Député (LREM) et Vice-président de la commission des affaires sociales

Monsieur Gérard VIENS

Professeur émérite d’économie de la santé, Vice-président d’Alliance Maladies Rares

 

ADMINISTRATION CENTRALE

MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ

 Ségolène AYMÉ

Directrice de Recherche émérite à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM), Directrice de recherche, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)

 Hélène COULONJOU

Cheffe du Bureau Innovation et Recherche clinique, Direction générale de l’Offre de Soins (DGOS)

Nicolas HINCELIN

Responsable de la recherche, Bureau Innovation et Recherche clinique, Direction générale de l’Offre de Soins (DGOS)

 

ASSEMBLÉE NATIONALE

Philippe BERTA

Député (Modem), Membre de la Commission des Affaires culturelles et de l’Éducation

Josiane CORNELOUP

Députée (LR), Membre de la Commission des Affaires sociales

Cyrille ISAAC-SIBILLE

Député (Modem), Secrétaire de la Commission des Affaires sociales

Michèle PEYRON

Députée (LREM), Membre de la Commission des Affaires sociales

Alain RAMADIER

Député (LR), Membre de la Commission des Affaires sociales

Accompagné de Max-Erwann GASTINEAU, Attaché parlementaire

Martine WONNER

Députée (LREM), Membre de la Commission des Affaires sociales

 

SÉNAT

Michel AMIEL

Sénateur (LREM), Membre de la Commission des Affaires sociales, Membre du groupe d’études Cancer  

Yves DAUDIGNY

Sénateur (PS), Vice-Président de la Commission des Affaires sociales

 

HAUTE AUTORITE DE SANTE

 

HAUTE AUTORITÉ DE SANTE 

Carine BUSIN

Chef de projet Évaluation des Médicaments

 

SOCIÉTÉ CIVILE

AFM – Téléthon 

Christophe DUGUET

Directeur des Affaires publiques

 

ALLIANCE MALADIES RARES 

Nathalie TRICLIN-CONSEIL

Présidente

 

INSTITUT FRANCILIEN RECHERCHE INNOVATION SOCIÉTÉ (IFRIS) 

Pierre-André JUVEN

Sociologue, post-doctorant IFRIS – CERMES3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société)

 

MALADIES RARES INFO SERVICES 

Jacques BERNARD

Président

 

ORPHANET 

Marc HANAUER

Directeur adjoint

 

ENTREPRISES

ADVICENNE

 Ludovic ROBIN

Chief Business and Strategy Officer

ALEXION SERVICES EUROPE Claire ALBANO

Associate Director, Global Government Affairs

 

BIOGEN

 Delphine CAROFF

Director European Public Policy & Government Affairs

 

BIOMARIN Europe Ltd

Astrid BAUMANN

Senior Director, Area Director France, BeNelux, Nordic, Switzerland

 

 BOEHRINGER INGELHEIM FRANCE

Marc ODIC

Responsable des Affaires publiques

 

CTRS

 Antoine FERRY

Directeur général

 

LEADIANT BIOSCIENCES

Patricia BRET

Directrice générale France

 

 LEEM

Thomas BOREL

Directeur des Affaires scientifiques et RSE

Sylvie PAULMIER-BIGOT

Direction des Affaires scientifiques / Directrice Publicité, Information médicale et Bon Usage

 

NASSYANE

 Sylvain FORGET

Directeur général

 

PFIZER

 Catherine RAYNAUD

Directrice des Affaires publiques

 

SANOFI

 Christian DELEUZE

Président Genzyme SAS & Polyclonals, Président du Comité Maladies Rares du Leem

 

SHIRE

 Caroline BLANC-CROUZIER

Head of Public Affairs France – BeNelux

 

VERTEX PHARMACEUTICALS

 Brigitte MENORET-CALLES

Directrice Affaires gouvernementales et Politiques publiques, Europe Centre