Restaurant Les Arcenaulx
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13001 Marseille

En quoi le développement de la dialyse à domicile peut-elle améliorer la prise en charge des patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale en région PACA ?

En France, environ 3 millions de personnes souffrent d’insuffisance rénale chronique, une dégradation des capacités de filtration des reins. Parmi elles, plus de 80 000 personnes sont atteintes d’Insuffisance Rénale Chronique au Stade Terminal (IRCT), qui nécessite une transplantation rénale ou la mise en place d’un traitement de suppléance par dialyse en hémodialyse-HD ou dialyse péritonéale-DP.

Les séances de dialyse peuvent avoir lieu dans des structures spécialisées, centres lourds, Unités de Dialyse Médicalisées (UDM), en centre d’auto- dialyse ou à domicile. Si depuis plusieurs années, de nombreuses autorités publiques (Haute Autorité de Santé-HAS, Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie-HCAAM, Cour des comptes, etc.) appellent au développement de ce mode de prise en charge qui offre des avantages, tant en termes d’économies pour l’Assurance maladie que de bénéfice-patient, la part de la dialyse à domicile est paradoxalement de plus en plus faible. Ainsi, seuls 6,3 % des patients atteints d’IRCT sont pris en charge à domicile, soit deux fois moins que la moyenne des pays de l’OCDE. Dans son rapport sur l’application des lois de financement de la sécurité sociale, la Cour des comptes note que la dialyse « s’effectue de fait toujours principalement dans les structures les plus onéreuses et recourt le plus souvent aux procédés les plus coûteux, lesquels ne sont pas toujours les mieux adaptés aux besoins des patients (hémodialyse en centre lourd ou en unité de dialyse médicalisée) ». La prise en charge des patients dialysés représente plus de 3Mds€, intégralement financée par l’Assurance maladie. Du fait d’une augmentation régulière du nombre de patients, le coût de l’IRCT ne cesse de croître et cette charge financière pourrait, à terme, devenir insupportable pour l’assurance maladie.

Les soins à domicile permettent de réduire significativement ces coûts (diminution des dépenses d’hospitalisation, de transport, de fonctionnement, etc). Ils peuvent également impacter de manière positive la vie des patients. Parmi les contraintes liées au traitement, la précarité touche nombre d’entre eux. Ainsi, 66 % des patients disposent de moins de 1 100 € par mois au total pour un seuil de pauvreté fixé à 987 € par mois et 83% des patients âgés de 25 à 65 ans ont perdu leur emploi (seulement 20% dans la même tranche d’âge, dans la population générale). Comme l’a souligné une association de patients dans une tribune en date du 17 mai 2016 publiée dans le journal le Monde : « En attendant la greffe, ou lorsque celle-ci n’est pas possible, la dialyse à domicile permet à certains patients de reconquérir leur autonomie, de reprendre le contrôle sur leur maladie, d’adapter les horaires du traitement et parfois d’améliorer sa qualité, avec un retentissement majeur sur leur bien-être, leur énergie, leur capacité à travailler, le tout pour un coût inférieur». Pour développer la prise en charge à domicile, conformément à l’attente de nombreux patients, les encourager à l’autonomie, les professionnels de santé ont un rôle clé à jouer.
La HAS a démontré que le parcours le plus efficient nécessite de faire porter les efforts sur la greffe rénale et sur le développement de la dialyse péritonéale à domicile en première intention quel que soit l’âge des patients. Néanmoins, et alors que la e-santé et la télémédecine offrent de nouvelles possibilités pour sécuriser les soins à distance, cette dernière reste rare même pour les nouveaux patients. Ainsi, la part de la dialyse péritonéale à domicile est passée de 10,5% en 2003 à 6,3% en 2016. Par ailleurs, les différences régionales restent encore très marquées, avec une proportion de patients en dialyse péritonéale variant de 4.4 % (en région Aquitaine) à 26% (pour la région Franche-Comté). En région PACA, le nombre de patients traités en centres est bien supérieur à celui constaté sur le reste du territoire national (68 % en Paca contre 59% en France). L’UDM a progressé au détriment de la dialyse à domicile qui reste à développer (4,5 % de dialyse péritonéale à domicile en Paca ; 6,5 % en France).

Parmi les mesures du plan « Ma santé 2022, un engagement collectif », annoncées le 18 septembre par le gouvernement, l’une d’entre elles concerne le financement au forfait de l’IRC. Cette mesure, reprise dans le Projet de loi de financement de la sécurité sociale 2019, a pour objectif de favoriser la prévention et le recours aux soins les plus pertinents en fonction des besoins médicaux du patient.

Dans un contexte financier contraint, et alors que les avis des professionnels sont partagés, comment faire évoluer la prise en charge des patients atteints d’IRCT vers plus d’autonomie en région PACA ? Le financement au forfait permettra-t-il tendre vers cet objectif ? En quoi le développement de la prise en charge à domicile peut-elle améliorer la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) ?

Hôtes

Jean-Jacques DUMAS
Responsable des Affaires publiques et de l’Accès au Marché France, Baxter France

David WARLIN
Directeur Affaires gouvernementales et Accès au Marché, Baxter France

Invités

Florence AMBROSINO
Infirmière, Vice-présidente de l’ANFIIDE (association nationale infirmière), membre du Comité de pilotage du GIC REPASI (Réseau de la Pratique Avancée en Soins Infirmiers)

Pr Philippe BRUNET
Chef de service au Centre de Néphrologie et de transplantation rénale de l’hôpital de la Conception, Chef du pôle uro-néphrologie, AP-HM

Michel COULOMB
Patient-Expert
Président de France REIN

Bénédicte DEVICTOR
Maître de conférences, Santé Publique et économie de la santé, Faculté de Médecine, Aix-Marseille Université

David FLEYRAT
Directeur de la clinique Bouchard à Marseille

Pascale GRENIER
Référente Insuffisance rénale chronique, Direction de l’organisation des soins, Agence régionale de santé de Provence Alpes Côte d’Azur

Christophe MALTOT
Directeur de l’Association Varoise pour l’Organisation de la Dialyse à Domicile (AVODD), Référent Dialyse, Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne de Provence Alpes Côte d’Azur (FEHAP PACA)

Thomas ROUX
Coordonnateur régional, France Asso Santé Provence Alpes Côte d’Azur