Restaurant Le Grand Bleu 

8, rue Jean-Pierre Avron – Quai de la Colonne

62100 Calais

Les aidants : des acteurs clés pour pallier les ruptures dans le parcours de santé ?

Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) définit l’aidant comme « la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes ».  Les personnes âgées confrontées à la perte d’autonomie ne sont pas les seules à avoir besoin d’aide. C’est également le cas de nombreuses personnes en situation de handicap, enfants et adultes. C’est aussi le cas de personnes en situation d’invalidité temporaire ou en lutte contre une grave maladie. Selon une étude de la DREES, elles étaient, en 2008, 8,3 millions de personnes, dont 57% de femmes, à aider à domicile de façon régulière un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou de handicap dans les actes essentiels de la vie quotidienne (toilette, habillage…), les tâches quotidiennes (courses, ménage…), ou les soins (visite chez le médecin, prise de médicaments, etc.). D’après l’enquête de la DRESS Handicap-Santé, volet « Aidants informels » (HSA, 2008), cette aide de l’entourage est la seule reçue pour ces besoins par plus de la moitié des adultes de 20 à 59 ans qui sont aidés à domicile et par plus du tiers de ceux âgés de 60 ans ou plus. Aujourd’hui, une part significative du soutien à l’autonomie repose sur les épaules des personnes aidantes. Selon le Baromètre des aidants 2017, réalisé par la Fondation Aprile en partenariat avec l’Institut BVA, il y aurait près de 11 millions d’aidants en France. Il s’agit d’un phénomène massif et révélateur. Néanmoins, pour aussi massive qu’elle soit, cette réalité est pour l’essentiel invisible. Beaucoup de femmes et d’hommes sont des personnes aidantes sans le savoir, sans s’en rendre compte.  
 
Dans une société sous pression démographique (un tiers de la population aura plus de 60 ans en 2060) et épidémiologique (chronicisation croissante de certaines maladies), dans laquelle la morbidité et les situations de dépendances tendent à progresser à mesure que la population vieillit, le rôle des proches aidants est essentiel. Il permet d’allonger le maintien à domicile, d’accompagner une personne malade, handicapée ou âgée et de lui donner des soins et du temps. À la fois indispensable pour la qualité de vie des malades, il est également précieux pour les finances de la protection sociale. Si la valorisation monétaire de l’aide ainsi apportée est délicate, certains économistes estiment que le travail des aidants familiaux peut représenter entre 12 et 16 milliards d’euros, soit de 0,6 à 0,8 % du produit intérieur brut.
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Par ailleurs, face aux problèmes de démographie médicale et alors que le patient rencontre de plus en plus de difficultés dans sa prise en charge avec parfois des errances dans son parcours de soins, l’importance thérapeutique des aidants, véritables « partenaires » dans le parcours de soin, tend à croître.
 
Parce que leur rôle est essentiel, ils doivent aussi, en parallèle, être mieux accompagnés et soutenus. En effet, cet engagement quotidien bouleverse la vie personnelle, familiale et professionnelle des aidants qui se retrouvent souvent, même s’ils ne le disent pas, fragilisés (isolement social, fatigue, voire épuisement, etc.) par cet investissement important. Or, si le proche s’épuise, c’est la santé de ce dernier qui est en danger, et, par conséquent, le maintien à domicile de la personne dépendante qui est remis en cause. Selon le Baromètre des aidants 2017, 82% d’entre eux souffriraient du manque de reconnaissance sociale et, parmi les besoins recensés, les aidants mentionnent la nécessité de trouver un soutien pour les multiples démarches administratives, du temps pour soi, ou encore l’accès à une information précise et qualifiée.  
 
Le gouvernement a pris, ces dernières années, des mesures qui ont contribué à faire valoir la cause des aidants, mais il reste encore beaucoup à faire. Ainsi, l’adoption de la Loi n° 2015-1716 du 28 décembre 2015 relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (ASV), a contribué à médiatiser et à reconnaître le statut particulier des aidants, mais c’est en 2016 qu’une étape fondamentale a été franchie avec la reconnaissance officielle du statut d’aidant et l’entrée en vigueur, au 1er mars 2016, de l’aide au répit pour les aidants. Une deuxième étape clé a eu lieu au 1er janvier 2017 avec la mise en place du congé proche aidant. Plus récemment, la loi n° 2018-84 du 13 février 2018 a créé un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants de personnes en perte d’autonomie ou présentant un handicap. Néanmoins, des diagnostics largement convergents montrent qu’il est nécessaire de mettre en place un statut du proche aidant, qui lui confère un certain nombre de droits, plus complets et mieux identifiés, permettant de satisfaire, notamment, les besoins de temps, de ressources et d’accompagnement de l’aidant.  
 
Un certain nombre de caractéristiques mises en exergue dans le diagnostic territorialisé des Hauts-de-France en fait une région singulière. Ainsi, on peut souligner la présence d’inégalités sociales et territoriales de santé persistantes, une forte exposition de sa population aux principaux facteurs de risque et une prévalence particulière des maladies chroniques, ou encore une surreprésentation
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du handicap. La région Hauts-de-France, à l’instar des autres régions françaises, est également confrontée au défi du vieillissement démographique et de ses conséquences en termes de progression des maladies chroniques et de perte d’autonomie. D’après les chiffres de l’INSEE (communiqué de presse – février 2017), la région Hauts-de-France devrait compter 1,7 million de seniors à l’horizon 2030, soit 28 % de sa population (contre 21 % actuellement). À la lumière de ce diagnostic, la réponse à domicile et, avec elle, l’accompagnement et le soutien des aidants apparaissent comme des enjeux majeurs. En effet, pour prévenir les situations d’épuisement, pour permettre aux aidants d’accompagner dans la durée un proche malade, handicapé ou âgé, pour préserver les solidarités familiales et intergénérationnelles, il est indispensable de développer des modalités de soutien aux aidants familiaux. Axe fort de la stratégie déployée sur les territoires en Hauts-de-France, les dispositifs se sont multipliés pour leur venir en aide (Relais des aidants, café des aidants, etc.), et devraient être renforcés dans les années à venir.  Ainsi, parmi les orientations stratégiques pour la période 2018-2028, le Projet Régional de Santé (PRS) Hauts de France a mis l’accent sur le besoin de « mobiliser les acteurs de santé pour apporter des réponses aux ruptures dans le parcours de santé ». Pour ce faire le soutien aux aidants est mis en avant : « Afin d’améliorer le soutien apporté aux aidants, il est nécessaire de créer les conditions leur permettant de se reconnaitre comme tels, et de mieux identifier leurs besoins et les situations à risque, le plus en amont possible. Ceci passe notamment par la mise en œuvre d’évaluations spécifiques et une attention accrue de tous les professionnels à l’égard des aidants. Leur accompagnement, en cohérence avec les associations d’usagers, comprend la proposition de formations, la reconnaissance d’un droit au répit, la réorganisation et le renforcement sur la région d’une offre diversifiée de répit et d’accompagnement adaptée aux besoins, en lien avec les Départements et les CDF. L’accès à ces différentes offres doit être favorisé par une meilleure visibilité et la prise en compte de l’isolement et de la précarité des personnes. »
 
Comment associer les aidants aux parcours de santé en région Hauts de France ? Comment organiser des passerelles afin d’éviter des ruptures dans le parcours de soins ? Quelles mesures et dispositifs d’aide et de soutien mettre en place pour les aidants ? Comment organiser une réponse adaptée, sans faire peser une trop grande responsabilité sur leurs épaules ?

Hôtes

Caroline ROSSIGNEUX-MÉHEUST Directrice Affaires institutionnelles, Merck Santé  
 
Emilie WEIGHT Responsable Affaires publiques et Partenariats, Merck Santé

Invités

Céline ASSEMAN  Cheffe de service, département Autonomie, Apahm
 
Florence BARBRY Conseillère départementale (Union Action 62) du Pas-de-Calais, membre de la Commission Solidarités Humaines
 
Cathy BRASSART Directrice Administrative du Centre Prévention Santé Longévité, Institut Pasteur de Lille
 
Pascaline CASSAGNAUD Médecin Gériatre, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Lille, Médecin de Santé publique, Institut Pasteur de Lille
 
Bruno CHEVRIER Vice-Président de la Commission Spécialisée dans le domaine des Droits des Usagers, Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie des Hauts-de-France, Directeur général de l’Urapei Nord-Pas-deCalais
 
 Frédéric DESCAMPS Directeur général, Afapei du Calaisis
 
Mathilde FEUTRY Coordinatrice locale du Café des Aidants de Blendecques, Assistante sociale au Centre Local d’Information et de Coordination de l’Audomarois
 
ClaudieKULAK Présidente de la Compagnie des Aidants

Pauline TONNEL Secrétaire administrative et médicale, FEMAS Hauts-de-France
 
Coralie VENEL Infirmière Coordinatrice, Relais des Aidants de Béthune